Adherencia terapéutica en enfermedades raras sin protocolos estandarizados

Resumen

La adherencia terapéutica en enfermedades raras sin protocolos estandarizados constituye una problemática relevante en salud pública, asociada a la fragmentación asistencial, la demora diagnóstica y la ausencia de guías clínicas homogéneas, lo que limita la continuidad del tratamiento. El objetivo del estudio fue analizar los factores clínicos, psicosociales y estructurales que inciden en la adherencia terapéutica. Se empleó un enfoque cuantitativo con diseño no experimental de corte transversal, utilizando información secundaria de organismos como OMS y OPS. El análisis se realizó mediante modelos de ecuaciones estructurales (SEM), regresión LASSO, correlación de Spearman, prueba de Shapiro-Wilk y alfa de Cronbach. Los resultados evidenciaron que los factores del sistema sanitario presentan la mayor incidencia negativa sobre la adherencia, destacándose la fragmentación de servicios y la falta de protocolos. Asimismo, los factores psicosociales muestran un efecto positivo significativo, particularmente el acompañamiento familiar y la percepción del tratamiento. Adicionalmente, variables como el acceso a servicios especializados, la continuidad del seguimiento clínico y la percepción de efectividad presentan alta capacidad predictiva, lo que permite explicar de forma integral el comportamiento terapéutico. Estos hallazgos permiten comprender la adherencia como un fenómeno multidimensional que requiere enfoques centrados en el paciente y mejoras estructurales en el sistema de salud.